autiker

Háborgó mélység....

2020.07.08


A legfontosabb, hogy írjak a mélységről amiből lassan emelkedtünk fel, arról az érzésről ami szerintem ott lapul az összes szülőben aki autista gyermeket nevel.

Akik még most kapták meg diagnózist vagy mèg észre se veszik igazán gyermekük másképpen más illetve akiknek már idősebb vagy felnőtt gyermeke van biztos másképpen látják mint Èn! Mi most itt tartunk....

Szóval kijöttünk arról a végtelennek tűnő beszélgetésről a bizottsággal ahol igazából én semmit nem fogtam fel. Hazafelé csendben voltunk, nekem már a fiúkon járt a fejem akik éppen a nagymamával voltak otthon. Hogy fogunk ezentúl rájuk nézni?! Mit kell nekik mondani?! Hogyan kell velük viselkedni?! Egyet tudtam, semmi sem lesz olyan mint amit elképzeltem, elővettem a telefont és olvasgatni kezdtem mi is az autizmus igazán de már a harmadik sornál összezavarodtam mèg jobban mint eddig voltam. Őszinte leszek azóta is csak néha néha olvasom a tudományos dolgokat erről a témáról mert teljesen kizökkentenek az ösztönös viselkedésemből a gyermekeimmel szemben és félelmet keltenek bennem,márpedig így nem lehet gyereket nevelni..úgy hogy félek a saját gyerekem viselkedésétől!

De amit mar akkor tudtam hogy nem szabad ellenkezni ellene, el kell fogadni abban a pillanatban át kell esni ezen nem szabad bezárnom az ajtókat! Túl sok tünetük volt túl sok viselkedési forma már 2 évesen és hülye lennék ,a világ bolondja ha ezt a szőnyeg alá söpörném hátha elmúlik délutánra vagy egy év múlva. Még ma is megkapom ,hogy minek fogadtuk el ilyen korán és még mindig mennyire fiatalok a fiúk ahhoz hogy ezt csak úgy kijelentsék róluk és ki az aki nekem ilyen diagnózist mert csak így adni egy két évesre! Erre csak annyit tudok válaszolni hogy anyaként én vittem el őket, én akartam éreztem hogy valami nem stimmel velük, valami túlnőtt rajtam velük kapcsolatban nem tudtam mi az csak egy megérzés volt de olyan erős hogy nem kételkedtem benne valami rejtőzik köztünk ami miatt a kommunikáció egyáltalán nem működik. És mintha visszafele fejlődnének. Ha én akkor nem fogadom el amit mondanak róluk most nem tartanák itt ahol vagyunk el se merem képzelni mi lett volna akkor....Korai felismerés ez kellene nem pedig, lépten nyomon tiltakozni ellene! És ha mégsem ázok akkor.mi van?! legfeljebb kaptak egy kis pluszt gondoltam akkor de én tudtam Biztosabb voltam benne mint ázok akik megállapítottak róluk.....Sokszor mondják ne figyeld mások gyerekeit mert minden gyerek másképpen fejlődik de nekem éppen ez az ami segített felmérni az aktuális helyzetünket, szerencsémre sok egykorú gyermek volt akkor a közelünkben,láttam... nem azt hogy az egyik már beszél a másik meg biciklizik hanem hogy kíváncsi arra amit az anyja eszik, utána nyúl a kanálnak, mutogatják ami kell, figyelik a kezed figyelik az arcod és utánoznak !! Villám gondolataim cikáztak abban az időben, a mi gyerekeink is ilyenek voltak, olvastam és nézte a könyvet, lapozta már egy évesen, Máté 3 hónapos korában tökéletesen mondta utánam az" ó" hangzót ,ha énekeltem velem énekelt és alig volt még egy éves! Aztán ezek lassan elmúltak, maradt a közöny a könyvek iránt ,a meg nem értés.... Mai napig ha visszagondolok azokra az időkre amik az úgynevezett normális kerékvágásban haladtak visszakerülök a mélységbe, olyan lassan és fájdalmasan kezd verni szívem hogy úgy érzem levegőt venni is nehéz ilyenkor. Szerencsére ma már megtanultam nem gondolni rá és a jelennel foglalkozni de velem van örökre és nem feledem!

Sajnos az sem segített, hogy amikor elmondtuk a nagymamának aki a küszöbön állt, hogy indul haza egyszerűen csak annyit mondott dühös arccal hogy...

-Na meg azt a nagy.....majdnem.mondtam valami csúnyát!

A másik nagyszülők is olyan elfogadom de hülyeség szindrómának tartották.

Ezzel mèg meg is birkóztam volna de akitől a legjobban féltem akkor az Peti véleménye! Tudtam hogy a férfi amúgy is nehezen viseli ha gyermekével van valami az anyai ösztön màs mint az apai. Ők a teremtés koronái és az ő gyerekük csak tökéletes lehet. Kíváncsi voltam felfogja e hogy mivel jár ez az egész . Az idők folyamán ma már elmondhatom ,szerintem akkor még nem igazán értette és még sokáig titkolta sőt mérges volt ha én elmondtam valakinek,nem mondta ki de mindig elborult az arca... Tudom nem azért mert szégyellte a gyerekeket hanem mert még Ő se értette ő se fogadta el igazán ,akkor hogyan magyarázta volna bárkiknek!

Nagyon Néma idők voltak ezek ,megkaptuk a papírjainkat amivel több pénzügyi támogatás jár az államtól és a hivatalba nagyon kedvesen segítettek a két fiúra kiadni azt a bizonyos "roki kártyát " a kocsira ,mert jár! Két gyerekre kettő! Hogy milyen is átvenni egy ilyen kártyát gyermeked arcával?! Inkább fizetnék éjjel nappal parkolódíjat életem végéig! Minden átértékelődik, segítség a gyakorlatnak de nem segítség a léleknek, kínzás ez! Persze ma már ezen is csak nevetünk szerencsére és mikor velünk jön autóval egy barátunk és meglepődik parkoláskor, hogy ilyenünk is van akkor viccesen csak annyit mondok: az autizmusnak is megvan az előnye ...

Szóval vártunk... egy hónapot is mire felhívtak az intézményből, hogy akkor egyeztessünk időpontot és kezdjük meg a fejlesztést két gyerek két szülő két fejlesztő két külön szobába! Mindenkinek jönnie KELL! Apának is! Nem tudom elmondani mennyire hálás voltam ezért! Apának is kötelező jönni!!!Jaj de jó! Legnagyobb meglepetésemre Peti nagyon határozottan elintézte a munkahelyén hogy ezeken a napokon ő szabad és Pont!

Tettük a dolgunkat, vittük őket fejlesztésre közben meghallgattuk mit csinálnak ott és óráról órára rájöttünk igen a mi gyermekeink autisták, nem is kicsit, de még mindig nem beszéltünk róla otthon de más lett minden ,mámásképpen öleltük őket, máshogyan néztünk rájuk és másképpen egymásra, idegen lett a világ körülöttünk egymásnak is idegenek lettünk csak a gyakorlati dolgokról beszeltünk, hogy kell csinálni hogy kell irányítottan játszani velük, ha ezt csinálja a gyerek ezt kell tenni ha azt akkor meg amazt....irigyeltem Petit amiért elmehet dolgozni és elfelejtheti az itthoni dolgokat, később persze amikor már elkezdtünk beszélni elmondta nekem nem volt olyan pillanat amikor ne ez járt volna a fejében amíg dolgozott! Tudtam miről beszél, éjjelem nappalom szolt arról hogy miért mi és miért mindkettő, hogy mi az hogy nem érdekli a világ, hogy nem néz oda amikor mutatok valamit egy repülőt nem tudsz mutatni az égen egy oroszlánt az állatkertben mert ő inkább a lánccal játszik...megdöbbentő felismerés ez...egy másik világban élsz majd egy olyan világban ahol ezt nem értik,félnek tőle ahogyan te féltél mikor.meghallottad és mèg csak hibáztatni se tudod majd ezeket az embereket,hiszen egykoron te is ilyen voltál. Egyszerre vagy irigy és utálod hallgatni hogy ez a kislány ilyen ügyes a másik meg milyen szépen rajzol aztán előre félsz a kérdéstől hogy a te fiad nemhogy nem rajzol de még a ceruzát se hajlandó megfogni, aztán az a kutya szerű sajnálom furcsa nézés amivel szembesülnöd kell napról napra . Meg a közhelyes vigasztalások bátorítások amik csupa szeretetből zúdulnak rád. Először utálod az egészet és csak szeretnél egyedül otthon lenni ebbe bukik bele szerintem minden hasonló család! De nekem valahogy természetem nekimenni az elkennek mert bennem van a csak azért is érzés és megvan a férjemben is ezért jöhettünk rá sok mindenre ezért hihetik hogy jól csináljuk mert sok mindent bevállaltunk és sokszor kiderült igazunk van ...

Körülbelül fél év telt el mire megráztuk magunkat úgy igazán, ezt nevezik tudományosan gyász időszaknak, megéltük mi is! Szerencsére nem egymásnak esve vagy egymást hibáztatva hanem egymás mellett ugyan de csendben magunkban....

Hogy mi az ami engem átsegített ezen az időszakon?! A feltétel nélküli szeretet a családom iránt a pozitívizmusom ,nem akartam boldogtalan lenni nem nekem való és boldognak akartam látni a családom a gyerekeim és azok a szituációk amelyek küzdésre késztettek is igencsak motíválóak voltak illetve még egy fontos dolog  ez nem más mint a barátság és szabadság...

Ilyen volt például Dávid fiam első gyógypedagógusa aki egy végtelenül szakmájához értő de emberileg fáradt lélek volt a foglalkozásokhoz, úgy éreztem nem figyel se rám se a gyerekemre igazán az órái elmaradtak állandóan ráadásul a fiam nem érezte jól magát a közelébe! Minden óra egy szenvedés volt....

Ha autizmus diagnózist kapsz egyszerűen elbizonytalanodsz mindenbe, hajlamos vagy elhinni hogy innentől mindenki jobban tud nálad mindent a gyermekedről

szerencsére én csak egy ideig hittem el hogy az anyai ösztönök itt mit sem érnek pedig ez a legfontosabb , hogy mindig bízzunk az anyai ösztönökben mert ez a legerősebb irány mutató, figyeljük a gyerekünket, tanuljunk tőle,hogy bekerülhessünk a világába és onnan együtt tudjunk kilépni vele a "való" életbe. Hogy bizalommal tudja megfogni a kezünket és lépni küszöbről küszöbre a zárt ajtókon át.

Így hát felvérteztem magam és ellenálltam, megmondtam hogy nem jó ez így nem akarom és dühös vagyok...nem tudom hogy az élet oldotta e meg vagy ennek hatására de munkahely elhagyás miatt végül átkerültünk valaki máshoz, már csak azt sajnálom hogy egy fél évvel később. Dávid nagyon nagyon nehéz eset! Krónikus feladat kerülő, nagyon szűk a világa, nagyon nehéz barátkozni vele de mégis Zsófinak sikerült a lehetetlen, elmondhatom hogy egy ember tudja még rávenni bármire rajtam kívül és ez ő volt, ez az új gyógypedagógus angyal. Örökké hálás leszek a sorsnak mert annyit változott, okosodott megnyílt a gyermekem mellette, hogy arra szavak nincsenek.

A másik küzdésre késztetés pedig nem màs mint a közösség......


autizmus
Készítsd el weboldaladat ingyen! Ez a weboldal a Webnode segítségével készült. Készítsd el a sajátodat ingyenesen még ma! Kezdd el